Persoonlijke ervaringen tijdens de coronacrisis door mensen met een LVB
Viveon – Academische Werkplaats ’s Heeren Loo – VU Amsterdam
De ervaringsdeskundigen van ’s Heeren Loo Midden Nederland
Hoe ervaar je #corona en de #lockdown als je een #verstandelijkebeperking hebt? Of als je in de #zorg werkt met mensen met een verstandelijke beperking? Viveon onderzoekers Edithe Rot en Maaike van Rest verzamelen de belevingen van drie ervaringsdeskundigen en drie zorgverleners.
De persoonlijke ervaring van ervaringsdeskundige Sam tijdens de coronacrisis
Ik ben Sam France (pseudoniem), 28 jaar oud, ik woon zelfstandig en ik houd van mode, shoppen en van mijn vriendin.
Welke steun en hulp heb je gekregen in de coronacrisis?
“Eigenlijk wat ik normaal ook kreeg, één of twee keer in de week ambulante begeleiding aan huis. Eentje op werk en eentje komt thuis. Maar ik mocht mijn werk niet meer doen, begeleiding viel weg. En alles moest digitaal, dat hebben we via FaceTime gedaan. Of via Google Teams. Dat maakte het lastig want mijn begeleider zag minder goed mijn gezichtsuitdrukking en mijn gevoel. Het is moeilijk om je gevoel uit te leggen, je kunt het beter laten zien. Het voelt ook wel een beetje als: We zitten in hetzelfde schuitje en we moeten het er maar mee doen! Er wordt nu iets voor mij beslist, waar ik zelf eigenlijk geen controle over heb. Wel duizenden mensen hebben datzelfde gevoel. Het lijkt eigenlijk een soort van Wet Zorg en Dwang door de Nederlandse staat opgelegd. We moeten nog steeds aan Mark Rutte vragen of hij een melding wil invullen!”
Hoe heb jij de lockdown ervaren?
“Na twee maanden werd ik echt gek. Eerst denk je: ‘Oh lekker vakantie.’ Maar daarna krijg je toch het gevoel: ‘Neeee, ik wil een opleiding doen, ik wil naar school, ik wil stage en ik wil werken en mijn collega’s zien!’ Dat gaat aan je vreten. Hoe moet dit straks helemaal? Dat heb ik me vaak afgevraagd. En ik wist soms echt even niet meer welke dag het was. Ik vroeg aan Hessel of ik naar mijn werk mocht, maar het was niet duidelijk volgens verschillende managers, want ik moest met het OV. Dat was lastig, die tegenstrijdige berichten. En je collega’s zie je dan werken, omdat die niet met het OV hoefden. Ik heb me geërgerd aan alle regels die worden opgelegd. Maar ik heb me ook wel gelukkig gevoeld, juist doordat mensen niet te veel in je buurt komen en er waren niet veel mensen in één ruimte. Dat gaf minder prikkels en dat vond ik fijn. Ik kan namelijk best wel gefrustreerd of boos worden door mensen die zó dicht op je staan. Dan denk ik: ‘Neem nou even afstand!’.
Ik heb eigenlijk best veel gedaan in de lockdown. We mochten niet fysiek naar elkaar toe, maar met mijn iPad kon ik gelukkig in contact blijven. We hebben die moppentrommel opgenomen en ik heb een filmpje gemaakt voor een kaartenactie van ’s Heeren Loo. Ik had niet gedacht dat er zóveel kaarten gestuurd zouden worden! Meer dan 30.000 kaarten! Ik vond het ook fijn dat mijn filmpje zo vaak bekeken is en mensen realiseren dat het ook echt nodig is om iemand een kaartje te sturen. Ik ben blij dat ik daar een bijdrage aan heb kunnen leveren. Thuis was ik ook mantelzorger voor mijn moeder, want zij is lichamelijk niet meer in orde. Door corona kon ze minder dingen doen, die ze daarvoor wel probeerde, maar door de angst voor corona niet meer deed. Ze durfde geen boodschappen meer te doen. Toen ben ik voor haar gaan zorgen en schoonmaken, en in de gaten houden hoe het met haar ging. Het is gek dat ik haar zoon ben, maar ondertussen ben ik ook een verzorger. Dan krijg je dubbele gevoelens. Want je wilt dat zij zich geen zorgen maakt. Maar ik snap haar gevoel, want het is ook eng. Soms moet je dan je ene gevoel inhouden en het andere tegen haar zeggen om te helpen. Ik had niet gedacht hoe intensief dat kan zijn, maar ik ben er trots op dat ik er voor mijn moeder kon zijn. Nu kan ze wel wat meer naar buiten gelukkig. Ik zorg nog steeds voor haar en alles blijft natuurlijk op veilige afstand.”
Wat heb je meegemaakt door de coronacrisis?
“Ik ken iemand die COVID-19 heeft gehad, mijn oud-begeleider. Hij kreeg zuurstof, maar het ging slechter dus toen is hij in slaap gebracht. En hij kreeg medicatie, het was heel heftig. Ik heb een hele goede band met hem en ik maakte me best wel zorgen, want je weet dat mensen eraan kunnen overlijden. Gelukkig hield ik in gedachten: ‘Het is een jonge vent’. Ik heb wel drie weken in spanning gezeten! Hij komt er langzaam bovenop. Om te laten weten dat ik aan hem denk heb ik contact gezocht, een appje en een kaart gestuurd. Dat vind ik belangrijk.”
Dit verhaal is onderdeel van het Engelse boek ‘Peter and friends talk about covid-19: for people with intellectual or learning disabilities and/or autism’.
Vanuit een initiatief uit Engeland werden universiteiten en zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking (VB) van over de gehele wereld gevraagd mee te schrijven aan een COVID-19 boek. De cliënten, hun begeleiders en naasten mochten bijdragen met ervaringen en verhalen over de lockdown vanuit de gehandicaptenzorg.
Vanuit de Academische Werkplaats ’s Heeren Loo - Vrije Universiteit Amsterdam schreven onderzoekers Edithe Rot en Maaike van Rest de ervaringen en verhalen op van drie ervaringsdeskundigen met een lichte verstandelijke beperking en van drie persoonlijk begeleiders op woongroepen.
