Nieuwe publicatie: Wat vinden mensen met een verstandelijke of visuele beperking eigenlijk van onderzoek met alle zorgdata die over hen verzameld wordt?

11 april 2024

In de gehandicaptenzorg wordt allerhande zorgdata routinematig verzameld over cliënten. Bijvoorbeeld over de dagelijkse ondersteuning die nodig is, aantekeningen van zorgverleners over het welzijn, of de registratie van incidenten. Dit zijn al standaardprocedures in de zorg. Het routinematig verzamelen van deze data heet RCD: Routine Care Data en is een vorm van Big Data. Het gebruiken van deze data voor onderzoek lijkt kansrijk, omdat die dagelijkse data er toch al liggen én het kan worden gebruikt voor het verbeteren van de zorg. Maar een belangrijke vraag daarin is wat de mensen met een beperking zelf vinden van het gebruik van deze zorgdata.

Onderzoek

Om dat te onderzoeken zijn in totaal 36 deelnemers uit Groot-Brittannië en Nederland geïnterviewd (20 met een verstandelijke beperking, 16 met een visuele beperking). De meeste geïnterviewden gaven aan dat ze al aannamen dat de data gebruikt wordt voor onderzoek, terwijl dit nog niet het geval is. Ze vonden het ook goed dat deze data gebruikt wordt voor het verbeteren van de zorg of ondersteuning van mensen met een beperking.

Daarnaast werden er ook zorgen geuit: vooral over privacy en eventuele fouten die gemaakt kunnen worden met de data. De deelnemers deden daarbij direct suggesties om onderzoek met RCD te verbeteren. Bijvoorbeeld goede informatie geven over het onderzoek aan de personen waarvan de data gebruikt gaat worden. Of toestemming vragen tijdens intakegesprekken bij een zorginstelling, zodat mensen met een beperking kunnen besluiten om mee te doen aan allerlei onderzoek om de zorg of ondersteuning te verbeteren. Bovendien zien mensen met een beperking ook een rol voor zichzelf in het onderzoek met RCD. Bijvoorbeeld door uitkomsten eerst met hen te bespreken, zodat zij aanvullingen kunnen doen met ervaringskennis.

Autonomie

Voor Viveon is het belangrijk om de mening en inbreng van mensen die onderzocht worden te vragen, de data wordt immers gebruikt om de zorg aan hen te verbeteren. Door mensen die ondersteuning ontvangen of bewoners van instellingen actief te betrekken bij onderzoek onderstrepen we hun autonomie.

Het artikel waarin de resultaten nog veel uitgebreider worden beschreven kun je hier vinden: Opinions and Beliefs of Adults with Intellectual Disabilities or Visual Impairment about Research with Routine Care Data - Scandinavian Journal of Disability Research.