Ervaringsdeskundigen bij Viveon

6 juli 2023

Ervaringsdeskundigen leveren een belangrijke bijdrage aan de activiteiten van Viveon. Onderzoekers hebben kennis over het doen van onderzoek en algemene kennis over een onderwerp, zoals gedrag. Ervaringsdeskundigen hebben kennis over het leven met een (verstandelijke) beperking en specifieke kennis, bijvoorbeeld over hun eigen gedrag. Door de samenwerking ontstaan nieuwe ideeën en inzichten, al is het maar omdat het onderzoekers helpt om zich te verplaatsen in mensen met beperkingen en hun naasten door in open gesprek met elkaar te gaan. Ook zorgt dit ervoor dat onderzoek gebeurt met respect voor de mensen om wie het gaat en draagt het bij aan het toegankelijk maken van het onderzoek.

In de groep ervaringsdeskundigen onderscheiden we drie groepen:

• mensen met een (verstandelijke) beperking
• naasten van iemand met een (verstandelijke) beperking
• zorgverleners van mensen met een (verstandelijke) beperking Alledrie de groepen bieden met hun kennis over het dagelijks leven evenwicht aan de wetenschappelijke kennis van de onderzoekers.

Mensen met een (verstandelijke) beperking De ervaringen van mensen die zelf een (verstandelijke) beperking hebben, zijn onmisbaar en ontzettend belangrijk in onderzoek. Deze ervaringskennis kan antwoord geven op veel vragen die niet worden gevonden met wetenschappelijk onderzoek alleen. Namelijk: de persoonlijke betekenis van gedachten, gevoelens en gedrag. Waarom doen mensen zoals zij doen? Wat hebben zij meegemaakt waardoor zij nu zo denken? En hoe moeten we met elkaar omgaan om de zorg te verbeteren? Dit zijn belangrijke onderwerpen waar ervaringsdeskundigen met een (verstandelijke) beperking aan bijdragen. Door mee te denken over een onderzoek, zien we samen wat er anders of beter kan in het onderzoek. Daarnaast vertalen de ervaringsdeskundigen met een (verstandelijke) beperking alle moeilijke taal uit de wetenschap naar begrijpelijke taal: zo kan iedereen de onderzoeken van Viveon begrijpen.

Naasten van iemand met een (verstandelijke) beperking Als naaste van iemand met een (verstandelijke) beperking maak je een hoop mee. In het wetenschappelijk onderzoek dat we als Viveon doen, denken naasten mee wanneer het onderzoek over hen gaat. Bijvoorbeeld in onderzoek dat gaat over overbelasting en veerkracht van ouders van kinderen met een langdurige zorgvraag. Ook kunnen naasten vertegenwoordiger zijn van de groep mensen met een (verstandelijke) beperking wanneer deze groep zelf moeilijk of niet het woord kan nemen. Naasten denken in alle onderdelen van een onderzoek mee. Van het bedenken van het onderzoeksonderwerp tot aan het verspreiden van de resultaten en alles daar tussenin.

Zorgverleners van mensen met een (verstandelijke) beperking Ook zorgverleners zijn ervaringsdeskundigen. Niet als ervaringsdeskundigen in het dagelijks leven maar wel als ervaringsdeskundigen op de werkvloer omdat ze dagelijks in hun werkpraktijk met verschillende dingen te maken hebben. Dit is een ervaring die veel onderzoekers niet hebben. Daarom kunnen zorgverleners in een onderzoek ook een belangrijke partij zijn. Hun kennis als ervaringsdeskundige wordt meegenomen in bijvoorbeeld de opzet van een onderzoeksontwerp of in focusgroepen over een bepaalde cliëntengroep.