Datamanager Pieter Bas Schutte aan het woord over In Kaart

29 september 2022

Viveon sprak met Pieter Bas Schutte. Hij is de datamanager van dataregister In Kaart. Hij programmeert de online vragenlijsten en zorgt ervoor dat mensen de juiste vragen te zien krijgen op basis van hun situatie. In Kaart is een register voor volwassenen en kinderen met problemen in de ontwikkeling en hun naasten. Deelnemers vullen online een vragenlijst in over zichzelf en/of hun kind(eren). Een jaar later vullen zij een tweede vragenlijst in. De gegevens uit deze vragenlijsten vormen een register waar onderzoekers mee aan de slag kunnen. Er kunnen allerlei onderzoeksvragen uit de verzamelde data beantwoord worden, bijvoorbeeld: Welke hulp hebben mensen nodig met de combinatie van ADHD en autisme? Of hoeveel ouders hebben een burn-out?

Goede vragenlijsten

Pieter Bas werkt dus als datamanager bij In Kaart. Zijn studie psychologie komt hierbij goed van pas en hij is geïnteresseerd in neurodiversiteit, wat een onderdeel van de doelgroep van In Kaart is. ‘Neurodiversiteit gaat over hoe mensen de wereld ervaren. Ik vind het heel nuttig dat In Kaart de deelnemers om tips voor andere mensen vraagt. Zo mooi, want mensen willen elkaar graag helpen. Om deel te nemen aan In Kaart hoeft er geen diagnose te zijn. Het kan ook zijn dat er een vermoeden bestaat van een diagnose, of een gevoel dat er iets is, maar nog onbekend wat precies. Om goede vragenlijsten te kunnen maken hebben we samengewerkt met ervaringsdeskundigen. Ook vragen we deelnemers hoe ze hulp of zorg vanuit de maatschappij ervaren. Het gaat ons niet alleen om de ‘droge’ onderzoeksvragen, we stellen ook open vragen. We geven mensen de ruimte om bijvoorbeeld te vertellen over eventuele positieve ervaringen met hun diagnose’, vertelt Pieter Bas. In Kaart geeft geen diagnose, daarvoor wordt duidelijk doorverwezen naar een hulpverlener of huisarts. Deelnemers krijgen wel een persoonlijk overzicht.

Toegankelijk en veilig

‘De kern van mijn werk? Zorgen dat respondenten zo goed mogelijk de vragenlijsten in kunnen vullen. Technisch is dat soms een uitdaging. Er komt veel gepuzzel bij kijken tot je de juiste routing te pakken hebt. Deelnemers moeten de juiste vragenlijst krijgen op basis van de gegevens die zij invullen bij de aanmelding. Daarbij is het handig dat ik psychologie studeerde en het jargon van onderzoekers ken.’ Soms is het nodig om de vragenlijsten aan te passen, als een vraag niet duidelijk blijkt te zijn. Pieter Bas: ‘Maar we hebben vooraf al veel rekening gehouden met toegankelijkheid, bijvoorbeeld of de vragen met een screen-reader zijn te beantwoorden. En we hebben veel aandacht voor de taal waarin de vragen gesteld worden. Zoveel mogelijk is op B1-niveau zodat iedereen het snapt. We willen zo laagdrempelig mogelijk zijn.’ Pieter Bas bewaakt daarnaast de privacy van de deelnemers. De data zijn beschermd met encryptie. Elke deelnemer krijgt binnen het onderzoek een code, die alleen door Pieter Bas persoonlijk teruggevoerd kan worden naar de persoonsgegevens. Deze zijn altijd gescheiden van de onderzoeksdata en staan op een losse computer die niet aan het internet is gekoppeld en waar bijna niemand toegang toe heeft. Zo kan iedereen veilig zijn antwoorden op de vragenlijsten delen.

Meedoen aan In Kaart?

In Kaart is er voor kinderen en volwassenen met (een vermoeden van) ADHD, autisme, dyslexie, verstandelijke beperkingen, visuele beperkingen en DCD in alle variaties en combinaties en hun ouders. Ook ouders die zich zorgen maken over de ontwikkeling van hun kind zijn welkom.

Daarnaast kunnen alle ouders van kinderen onder de 16 die extra zorg of ondersteuning nodig hebben meedoen door een vragenlijst over zichzelf in te vullen over veerkracht en burn-out.

Aanmelden kan hier.

Meer informatie vind je op de website